Пять лет назад алматинка Радмила ЕРГУЖИНА совершенно случайно столкнулась с проблемой деменции. 2020 год, карантин. Женщина искала работу и устроилась нянечкой в частный пансионат для пожилых людей.

Оказалось, уход за людьми с деменцией - это не просто помощь в быту: кормление, гигиенические процедуры или контроль приёма лекарств … Это огромная внутренняя работа, требующая терпения. И хотя у Радмилы не было близких с деменцией или болезнью Альцгеймера, её зацепило.

- Раньше я не знала, как проявляется деменция, а когда пришла работать в пансионат, начала изучать эту тему, все внутри перевернулось. Я осознала, что это за болезнь и как тяжело с ней жить, - призналась Радмила.

Сначала она работала сиделкой, потом арт-терапевтом, позже - администратором и в итоге доросла до директора отделения. Сейчас наша героиня одна из немногих специалистов в Казахстане, которая учит семьи ухаживать за людьми с деменцией.

В начале июня Радмила Ергужина и врач-психотерапевт Жибек ЖОЛДАСОВА запустили первый в Казахстане офлайн-курс для родственников пациентов, страдающих деменцией и болезнью Альцгеймера. На лекцию в Алматы съехались 20 человек из разных городов Казахстана и даже из Бишкека.

- Мы не ожидали, что окажется так много желающих прийти на эту встречу. Курс нужен. Реальность такова, что большинство людей остаются наедине с диагнозом, без должной поддержки и необходимой информации. При этом практически никто в нашем регионе темой деменции не занимается, - констатирует Радмила.

На курсе разбирали стадии деменции, учили, как её распознать, как с ней жить. Радмила делилась историями из практики, учила, как разговаривать и реагировать, когда близкий человек не узнает тебя. Объясняла, почему нельзя раздражаться. Бросаться фразой “Ты что, опять все забыл?”. Давала советы, как самому не выгореть. И хотя все участники не понаслышке знают, что такое деменция, многие вещи оказались для них открытием.

- Они удивлялись, что пациент с деменцией все понимает, - делится впечатлениями от курса Радмила. - Я объясняла: “Человек осознает, что что-то забыл, но не может вспомнить, что именно. И если в этот момент он услышит: “Ты что, я же только что сказала!” - тревога усилится. Это было настоящим откровением для многих. Люди удивлялись: “Как? Он/она понимает?” Да, человек с деменцией многое понимает и переживает: он волнуется, пугается, чувствует тревогу. И стресс усугубляет его состояние.

Главная ошибка близких в том, что они не разговаривают со своими пожилыми родственниками. Радмила советует: самое важное - не молчать. И приводит распространенный пример из своей практики. Младший сын живёт с мамой. Он целый день на работе, она дома - смотрит телевизор. Вечером сын даже не интересуется, как у неё дела. А потом раздражается, когда мама начинает что-то забывать и спрашивает об одном и том же.

- Сын не заметил, не обратил внимания на первые признаки заболевания. Потому что не знает ничего про деменцию? Потому что устал? Потому что нет времени? Здесь мы говорим не про медицинскую - про социальную проблему, - рассуждает Радмила. - О деменции в Казахстане по-прежнему говорят мало и чаще всего между собой. Одна из причин - наш менталитет. Стыдно признаваться, что кто-то в семье болеет. Тишина в семьях - так я называю это явление. Сначала мы не говорим с родителями, потом отгоняем от себя первые подозрения, а когда диагноз есть, не признаемся окружающим. А между тем деменция не приговор, а диагноз, с которым можно и нужно работать.

При раннем выявлении и правильном уходе можно значительно замедлить её развитие. Но, как правило, первые симп­томы часто упускают. Диагноз обыч­но ставят, когда болезнь уже в средней или тяжелой стадии. Дополнительно усложняет ситуацию и отсутствие системы.

- Сначала людей гоняют от одного врача к другому, а потом они вообще остаются без поддержки, без плана, на грани выгорания наедине с проблемами и больным родственником. Ни одного понятного маршрута, ни одной инструкции, - сетует Радмила.

Как помочь людям? Наша героиня считает, что важную роль играет осведомленность: информирование через соцсети и СМИ.

- Я разговариваю со знакомыми, которые столкнулись с деменцией у родителей, и они не знают, к кому идти. Вводишь в Google - ничего внятного. Отправляют к невропатологу, тот - к психиатру, и начинается “волейбол”, - обрисовывает она обычные метания пациентов.

Первая реакция на диагноз - почти всегда страх. Люди пугаются, замыкаются, отмахиваются. Поэтому на вопрос, с чего начинать, если у родственника деменция, Радмила отвечает: “Не бояться”. Страх парализует. Из-за страха совершаются самые тяжелые ошибки.

- Нужно смотреть страху в глаза. На ранних стадиях можно замедлить развитие болезни. Главное - не игнорировать её проявления, - добавляет женщина.

Сейчас Радмила и Жибек Жолдасова готовятся к повтору первой лекции. Она будет посвящена теме общения с родственниками, страдающими деменцией на разных стадиях. Цель - сделать курс регулярным, а потом масштабировать по всей стране, внедрить онлайн-формат.

- Мы хотим, чтобы это было системно. Чтобы люди знали, куда прийти, кому задать воп­рос. Чтобы чувствовали, что они не одни, - говорит Ергужина. - Наша команда планирует вывести формат в регионы. Многие хотят приехать, но не могут, так как ухаживают дома за родственниками, у них нет времени, нет помощников. Онлайн-формат позволит охватить всю страну.

Эти курсы - не только про уход. Это про принятие. Про разговоры, которых часто не хватает в семьях. Про возможность сказать: “Мне тяжело” — и получить поддержку.

- Каждый человек - это личность. Даже если болезнь её прячет, - уверена Радмила. - Если мы перестанем бояться говорить о болезни вслух, диагноз перестанет звучать как страшный приговор. А семьи перестанут оставаться в одиночестве. Потому что рядом окажутся те, кто прошел этот путь и может протянуть руку.

Карина МИНГАЛЕЕВА, Алматы